મુખ્ય >> સમુદાય >> કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા (જેઆઈએ) દ્વારા બાળકને ઉછેરવા જેવું શું છે

કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા (જેઆઈએ) દ્વારા બાળકને ઉછેરવા જેવું શું છે

કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા (જેઆઈએ) દ્વારા બાળકને ઉછેરવા જેવું શું છેસમુદાય

ટીમારી પુત્રીને એમઆરઆઈ માટે બેભાન કરવામાં આવી ત્યારે તેણીના માથામાં કંઇપણ ચિંતાજનક નથી તે સુનિશ્ચિત કરવાનું હતું. તેણીએ તેના ડોકટરે ઉપયોગ કરેલા ચોક્કસ શબ્દો હતા.





હું જાણતી હતી કે તે શું બોલી રહી છે — તેઓ ગાંઠો શોધી રહ્યા હતા. પરંતુ તેણીએ આ શબ્દો તેટલી હળવાશથી કહ્યું, તેના ચહેરા પર એક તાણનું સ્મિત, મને શાંત રાખવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યો હતો, કેમ કે આપણે બંનેને કંઇક ખોટું હતું તેવું જાણતું હતું.



જવાબો શોધી રહ્યા છીએ

મારી પુત્રી એક અઠવાડિયાથી તેની ગળા અંગે ફરિયાદ કરતી હતી. એક રાત પહેલા, તે ફરિયાદો ચીસો પાડવા અને આંસુઓ સાથે ભડકી હતી, જેનાથી મને તેણીને ફ્લોર પરથી કા scી નાખવાની અને તેને ઇમરજન્સી રૂમમાં દોડાવા માટે પૂછવામાં આવ્યું હતું. બીજા દિવસે તેણી તેનો જમણો પગ તેની પાછળ ખેંચી રહી હતી. તેની ગરદન સખત હતી. મેનિન્જાઇટિસ (મારી પ્રથમ ચિંતા) નકારી કા .વામાં આવી હતી, અને હવે આ એમઆરઆઈ થઈ રહી છે - તરત જ થઈ રહી છે.

તે પણ સ્પષ્ટ રીતે પાછો આવ્યો. અને અમે હોસ્પિટલમાંથી નીકળ્યા ત્યાં સુધીમાં, મારી પુત્રી મોટે ભાગે સ્વસ્થ થઈ ગઈ હતી. કેટલાક વિચિત્ર વાયરસ, તેના ડ doctorક્ટરએ અનુમાન લગાવ્યું. અને અમે બંનેને આશા હતી કે તે બરાબર છે.

પરંતુ પછી તે ફરીથી થયું.



આગામી ઘણા મહિનાઓ દરમિયાન, મારી પુત્રી અસંખ્ય વખત ધ્રુજારી અને વહન કરવામાં આવી હતી. તેણીને વ્યાવસાયિકો દ્વારા જોવામાં આવ્યું હતું અને લ્યુકેમિયાથી લઈને કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા (જેઆઈએ) સુધીની દરેક બાબતોનું મૂલ્યાંકન કરવામાં આવ્યું હતું.

તે પછીનું હતું જેણે સૌથી વધુ અર્થપૂર્ણ બનાવ્યું. આ સમયે, મારી પુત્રીની કાંડા પણ સંપૂર્ણપણે લ upક થઈ ગઈ હતી. અને હજી સુધી, તેણીની પ્રસ્તુતિ વિશેની બાબતો બાળ ચિકિત્સકોએ કહ્યું કે તેમાં વધારો થતો નથી. તેઓએ બીજા એમઆરઆઈનો ઓર્ડર આપ્યો અને મને કહ્યું કે જો તે સંધિવાનાં ચોક્કસ સંકેતો બતાવતું નથી, તો તેઓ તેણીને ન્યુરોલોજીનો ઉલ્લેખ કરશે.

કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવાનાં લક્ષણો

જેઆઈએના સામાન્ય લક્ષણોમાં શામેલ છે:



  • સાંધાનો દુખાવો, ખાસ કરીને સવારે અથવા નિદ્રા પછી
  • સામાન્ય રીતે સાંધાની બળતરા ઘૂંટણ, હિપ્સ, કોણી અથવા ખભામાં પ્રસ્તુત થાય છે
  • કડકતા કે જે લંગડા અથવા અણઘડતા તરીકે રજૂ થઈ શકે છે
  • વધારે તાવ
  • સોજો લસિકા ગાંઠો
  • ધડની આસપાસ ત્વચા પર ફોલ્લીઓ

જો તમારા બાળકમાં આ લક્ષણોમાંના કોઈ એક અઠવાડિયા કરતા વધુ સમય ચાલે છે તો તમારે સંપૂર્ણ શારીરિક તપાસ માટે તમારે આરોગ્ય સંભાળ પ્રદાતા પાસે લઈ જવું જોઈએ. ડ similarક્ટર સમાન લક્ષણોવાળા અન્ય સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગોને નકારી કા similarવા માટે રક્ત પરીક્ષણો અથવા એક્સ-રેનો ઓર્ડર પણ આપી શકે છે.

કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા નિદાન મેળવવી

આભાર, મારી પુત્રીના કિસ્સામાં, એમઆરઆઈએ સંધિવાના પુરાવા પૂરા પાડ્યા. હું આભારી છું ફક્ત એટલા માટે કે વિકલ્પો ખરેખર ખરાબ હતા - કેટલાક સંભવિત પરિણામો સાથે, મને હવે વિશે વિચારવું પણ ગમતું નથી. જ્યારે મેં મારી પુત્રીની અગ્નિપરીક્ષા પહેલા ક્યારેય JIA વિશે સાંભળ્યું ન હતું, અને બાળકોને સંધિવા મળી શકે તેવું કદી સમજાયું ન હતું, આ ઓછામાં ઓછું વ્યવસ્થાપિત હતું. છેવટે, પુષ્કળ લોકો સંધિવા સાથે વ્યવહાર કરે છે, ખરું?

તે ઓછામાં ઓછી મારા વિચારની પ્રક્રિયા હતી. પરંતુ તે પછી હું જેઆઈએ શું સમાવશે તેના વિશે વધુ શીખી; મારી પુત્રીની આખી જીંદગી માટે તેનો અર્થ શું છે.



કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા શું છે?

બાળકો અને કિશોરોમાં જુવેનાઇલ આઇડિયોપેથિક સંધિવા એ સૌથી સામાન્ય પ્રકારનાં સંધિવા છે લેઆન પોસ્ટન , એમડી, એક લાઇસન્સ પ્રાપ્ત ચિકિત્સક જેણે પહેલા બાળરોગની દવાઓની પ્રેક્ટિસ કરી હતી અને હવે આઇકોન હેલ્થમાં ફાળો આપે છે. જેઆઈએ અગાઉ કિશોર રુમેટોઇડ સંધિવા (જેઆરએ) તરીકે ઓળખાય છે. તે એક સ્વયંપ્રતિરક્ષા ડિસઓર્ડર છે, જેનો અર્થ તે વિકારોના વર્ગમાં છે જેમાં રોગપ્રતિકારક શક્તિના કોષોને સ્વ અથવા કોષો વચ્ચેનો તફાવત કહેવામાં મુશ્કેલી આવે છે જે વ્યક્તિ અને બિન-સ્વયં અથવા આક્રમણકારો બનાવે છે.

સામાન્ય માણસની શરતોમાં: રોગપ્રતિકારક શક્તિ સાંધા પર હુમલો કરે છે.



શું કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા દૂર થાય છે?

ત્યા છે સાત પ્રકારના જેઆઈએ , દરેક ગંભીરતાના વિવિધ સ્તરોનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે:

  1. પ્રણાલીગત જેઆઈએ
  2. ઓલિગોઆર્થરાઇટિસ
  3. બહુકોષી સંધિવા, સંધિવાની પરિબળ નકારાત્મક
  4. બહુકોષીય સંધિવા, સંધિવા પરિબળ સકારાત્મક
  5. સ Psઓરીયાટીક સંધિવા
  6. એન્થેટીસ સંબંધિત સંધિવા
  7. અનિશ્ચિત સંધિવા

મારી પુત્રીને પોલિઆર્ટિક્યુલર જેઆઈએ (JEA) કહેવાતા, Jia ના પ્રકારનું નિદાન થયું છે, જેનો અર્થ છે કે તેમાં પાંચથી વધુ સાંધા શામેલ છે (અમે ખરેખર આ સમયે તેના તમામ અસરગ્રસ્ત સાંધાઓની ગણતરી બંધ કરી દીધી છે, તેનો ટ્ર keepક રાખવામાં ખૂબ જ સંડોવણી છે). તેણીનો પ્રકાર ઓછામાં ઓછો ઉગાડવામાં આવે તેવી સંભાવના છે - બધી સંભાવનાઓમાં, તેણીને આખી જીંદગી સંધિવા રહેશે.



જેઆઈએ એ એક લાંબી બિમારી છે, જેમાં કોઈ ઇલાજ નથી. છતાં, સારવાર દ્વારા, લક્ષણોમાંથી મુક્તિ શક્ય છે. નિષ્ણાતો માને છે કે વધુ સાંધા પ્રભાવિત થાય છે, લક્ષણો ઓછી થવાની સંભાવના ઓછી છે.

કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવાની સારવાર

મારી પુત્રીની જેઆઈએની સારવારમાં તેણીની રોગપ્રતિકારક શક્તિને નબળી બનાવવા માટેની દવાઓનો સમાવેશ થાય છે જેથી તે તેના શરીર પર હુમલો કરવાનું બંધ કરે. હમણાં માટે, તે કહેવાતી કીમો દવા પર છે મેથોટ્રેક્સેટ . હું દર શનિવારે રાત્રે તેને જાતે જ ઈંજેક્શન આપું છું. તે તેના ઇમ્યુનોકોમપ્રોમિઝને રેન્ડર કરે છે અને આડઅસરોની લાંબી સૂચિ સાથે આવે છે, જેમાં માથાનો દુખાવો, ક્રોનિક થાક અને રિકરન્ટ કેન્કર વ્રણ શામેલ છે. ની દૈનિક માત્રા ફોલિક એસિડ આ આડઅસરોને સરળ કરવામાં મદદ કરે છે, પરંતુ સંપૂર્ણ રીતે નહીં. તેમ છતાં, તે તેને ચલાવવાની અને તેણીની જેમ રમતા રહેવાની પરવાનગી આપે છે તે હજી છે. અને તે માટે, અમે આભારી છીએ.



સંબંધિત: નાના બાળકોને ઇન્જેક્શનમાં સમાયોજિત કરવામાં મદદ કરે છે

સારવારના અન્ય વિકલ્પો

સંધિવાના સ્વરૂપ પર આધાર રાખીને, જેઆઈએના ફ્લેર-અપ્સ આઇબુપ્રોફેન અથવા નેપ્રોક્સેન જેવી નોનસ્ટીરોઇડ બળતરા વિરોધી દવાઓ (એનએસએઆઇડી) સાથે વ્યવસ્થા કરી શકાય છે, અને સંયુક્ત નુકસાનને શારીરિક ઉપચાર દ્વારા ધીમું અથવા અટકાવી શકાય છે. ગંભીર કેસોમાં, એનારોકિનરા, કેનાકીનુમબ અથવા તોસિલીઝુમેબ જેવા જૈવિક એજન્ટો સાથે સ્ટીરોઇડ્સ સૂચવવામાં આવી શકે છે. જેઆઈએને ભાગ્યે જ શસ્ત્રક્રિયાની જરૂર પડે છે; જોકે કેટલીક ગૂંચવણોમાં આંખની બળતરા અને વૃદ્ધિની સમસ્યાઓ શામેલ છે.

અમારા કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા સપોર્ટ જૂથ શોધી રહ્યા છે

આજે મારી પુત્રી 7 વર્ષની છે. તે એક છે લગભગ 300,000 યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં જે બાળકો જે.આઈ.એ. તે એક નાનો, પણ ચુસ્ત, સમુદાય છે — એક હું તેનો આભારી છું કે અમે છેલ્લા ઘણા સમયથી પોતાને લીન કરી શક્યા છે.

એકલી મમ્મી, મારા પોતાના પર ગંભીર આરોગ્યની સ્થિતિવાળા બાળકની સંભાળ રાખે છે, મને ઘણી વાર એકલાપણું લાગે છે. પરંતુ દ્વારા ફેસબુક જૂથો , રાષ્ટ્રીય પરિષદો , અને વાર્ષિક JIA કૌટુંબિક શિબિર પણ, હું મારી સપોર્ટ સિસ્ટમ શોધી શક્યો.

ટેકોના આ સ્રોતોની શોધ એ એક સૂચન છે એમ્મા ક્રોલી, દર્દીઓની હિમાયત વડા યુનિવર્સિટી ઓફ ફ્લોરિડાનું વિરલ રોગ સંશોધન અને ઉપચાર માટેના પોવેલ સેન્ટર , દીર્ઘકાલિન બીમારીઓવાળા બાળકોના માતાપિતાને બનાવે છે.

ઘણી વાર, માતાપિતા આ કરવા માટે અચકાતા હોય છે [ક્રુ], પણ તે માત્ર ભાવનાત્મક તકલીફમાં મદદ કરવા માટે નથી, ક્રોલી સમજાવે છે. સપોર્ટ જૂથો, વ્યક્તિગત રૂપે અથવા onlineનલાઇન, અન્ય દર્દીઓથી ભરેલા હોય છે જે તમે હતા ત્યાં રહ્યા હતા. તેઓ ફક્ત તમારી સાથે જ અસમર્થપણે ભાર મૂકે છે, પરંતુ તે તમને શીખવી શકે છે. તેઓએ તેમની પોતાની ટીપ્સ અને યુક્તિઓ બનાવી છે જે પર પસાર થઈ છે. ખાસ કરીને દુર્લભ રોગોમાં, આમાંના ઘણા સમર્થન જૂથો ખૂબ નજીક છે.

મેં અન્ય માતા સાથે કનેક્ટ કર્યું છે જે જાણે છે કે આપણે શું કરી રહ્યા છીએ તેની સામે શું છે અને જ્યારે મને જે પસંદગીઓ કરવી પડી છે તે સમુદ્રમાં ખોવાઈ ગઈ છે ત્યારે તેઓ મને સલાહ આપી શકશે. અને તે કનેક્શન્સને કારણે, હું મારી પુત્રીને બબીસિટ કરવામાં મદદ કરવા માટે એક કિશોર જેઆઈએ સાથે રાખવી પણ સક્ષમ છું - જેની સાથે તે કનેક્ટ થઈ શકે છે અને જ્યારે તેણી શું પસાર થઈ રહ્યું છે તે મને સમજાતું નથી ત્યારે પણ તેનું સમર્થન કરી શકાય છે.

આ સમુદાય અમારો પરિવાર બની ગયો છે. અને તે કુટુંબમાં હોવાને લીધે આ યાત્રાના દરેક પગલાને સંચાલિત કરવું તે તેના કરતા વધુ સરળ બનાવ્યું છે, નહીં તો હોત.

COVID એ તે મુસાફરીમાં કેટલાક વધારાના પડકારો ઉમેર્યા છે - મારી પુત્રીના ડોકટરે તાજેતરમાં જ મને કહ્યું છે કે સ્કૂલ સિસ્ટમ જે નિર્ણય લે છે તેના ધ્યાનમાં લીધા વિના, આવતા વર્ષે તેને તેના ઘરેથી ઘરે રાખવાની યોજના છે. પરંતુ તેમાં પણ, આપણે જાણીએ છીએ કે આપણે એકલા નથી, સમાન કુટુંબમાં ઘેરાયેલા અન્ય કુટુંબીઓ દ્વારા ઘેરાયેલા છે, બધા અમારા બાળકોને સલામત રાખવા માટે કામ કરતાં હોવાથી આગળનાં પગલાંને સાથે રાખવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યાં છે.

અને હું માનું છું કે લાંબી તંદુરસ્ત સ્થિતિવાળા બાળકના પેરેંટિંગની વાત કરવામાં આવે ત્યારે તે બધામાં સૌથી મોટો પાઠ છે: તમે સ્વીકારવાનું શીખો.

હું ફક્ત આભારી છું કે અમારે ક્યારેય એકલા સ્વીકારવાનું ન હતું.